یک بیماری مرموز که فعلا 16 هزار مبتلا دارد ، از نان تا مواد آرایشی و خمیرهای بازی؛ چرا خانواده ها باید بیشتر بدانند؟ - مجله جاودان

خبرنگاران - مریم سرخوش: بیماری سلیاک، یک مشکل خود ایمنی است که بر اثر آن حساسیت به گلوتن در بدن ایجاد می گردد. گلوتن در مواد غذایی حاوی جو و گندم دیده می گردد و هر زمان که فرد بیمار گلوتن دریافت کند، سیستم ایمنی بدن دست به کار می گردد و به سلول های روده حمله می نماید. متخصصان درباره اهمیت این بیماری عنوان می نمایند؛ تقریبا هیچ بخشی از ارگان ها و اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نگردد و تنها در سیستم گوارش محصور نیست. سلیاک یک بیماری خودایمنی، التهابی ژنتیکی و محیطی است و اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، اختلال در حافظه، تمرکز، بیش فعالی در بچه ها، آفت های دهانی دردناک، تخریب دندان ها، عوارض پوستی، مسائل اسکلتی و کم خونی مزمن را از جمله عارضه های سلیاک هستند.

براساس اعلام دکتر محمد رستمی نژاد، رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک و اختلالات ناشی از گلوتن کلیه بیماران سلیاکی و خانواده ها می توانند در روزهای چهارشنبه از ساعت 9 تا 12 در درمانگاه سلیاک، مشاوره رایگان دریافت نمایند. معرفی پزشکان متخصص، غربالگری خویشاوندان و بعضی تست های تخصصی هم در این درمانگاه انجام می گردد.

وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران مبتلا به سلیاک به علت شرایط زندگی دچار اضطراب و افسردگی می شوند، گفت: ما از یک گروه بسیار حرفه ای حوزه روان در دانشگاه درخواست نموده ایم که به بیماران سلیاک خدمات بدهند. در این مرکز در پی آنالیز مسیرهای سیگنالیگ در خصوص بیماری سلیاک و حساسیت به گلوتن هستیم. مطالعات ژنتیکی را برپایه روش های نو انجام می دهیم. بعلاوه آنالیز راه های سلول درمانی یکی دیگر از مطالعاتی است که به آن می پردازیم.

تشخیص دیرهنگام

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در چهارمین همایش کشوری سلیاک با بیان این امیدواریم دغدغه های بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده های آنان با برگزاری این همایش بیشتر شنیده گردد، گفت: بیماری سلیاک و بیماری های ناشی از گلوتن مسئله مهمی است و در کشور ما هم مدتی است که این بیماری بیش از گذشته مورد توجه جامعه پزشکی قرار گرفته است.

دکتر علیرضا زالی، سلیاک را یک بیماری مرموز و پیچیده توصیف کرد و گفت: در بسیاری از موارد تشخیص این بیماری به سختی صورت می گیرد و زمانی بیماری محرز می گردد که بخش های زیادی از پرزهای روده به صورت برگشت ناپذیری آسیب خورده اند، بنابراین آگاهی درباره پیشگیری از این بیماری در سطوح عمومی و سطوح پزشکی از اهمیت زیادی برخوردار است.

زالی با بیان اینکه بسیاری از افراد برای توصیف این بیماری از مدل کوه یخ استفاده می نمایند، اضافه نمود: وقتی در یک اقیانوس یک کوه یخی دیده می گردد، به این معناست که بخش بسیار بزرگتری از این کوه در زیر آب وجود دارد، در خصوص بیماری سلیاک نیز این مثال صدق می نماید و آنچه که در خصوص پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری سلیاک دیده می گردد تنها بخش قلیلی از کل سناریوی جمعیتی ماست.

وی با تاکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری سلیاک، مطرح نمود: در بسیاری از بیمارانی که به مراکز درمانی مراجعه می نمایند، پرزهای روده از بین رفته است، در صورتی که اگر این بیماران در مراحل اولیه بیماری مراجعه نمایند هنوز تغییرات برگشت ناپذیر اتفاق نیفتاده است و با اتخاذ یک رژیم غذایی و الگوی مناسب برای زندگی می توان از بخش زیادی از مسائل ناشی از این بیماری جلوگیری کرد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه در بسیاری از موارد این بیماری دیرهنگام تشخیص داده می گردد، بر ضرورت افزایش توجه و دانش پزشکان، گروه های بهداشتی و بعلاوه عموم مردم نسبت به بیماری سلیاک تاکید نمود و گفت: نان قوت غالب ایرانیان است و گندم بخش اصلی سفره غذایی ما را تشکیل می دهد. بنابراین توجه به علائم این بیماری اهمیت بالایی دارد. بخش زیادی از علائم بچه ها مبتلا هم در دوره شیرخوارگی پنهان می گردد و افزایش آگاهی مردم به ویژه والدین درباره این بیماری برای تشخیص زودهنگام آن بسیار مهم است.

زالی چند پیشنهاد درباره بیماری سلیاک عنوان نمود و گفت: افزایش تعداد رستوران هایی که غذای فاقد گلوتن عرضه می نمایند و بعلاوه افزایش فروشگاه های اصیل و معتبر در این زمینه می تواند بسیار یاری نماینده باشد. برچسب زنی مواد غذایی فاقد گلوتن هم ضرورت دارد. توجه به این موضوع بسیار مهم است، بعلاوه متعادل سازی مواد غذایی فاقد گلوتن اهمیت بسیار زیادی دارد تا بیماران مصرف نماینده این مواد غذایی دچار عوارض ناشی از دریافت زیاد کربوهیدرات و چربی نشوند.

آمار واعقی تعداد بیمار سلیاکی را نداریم

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه بسیاری از مواد غیرخوراکی مانند مواد آرایشی و خمیرهای بازی حاوی گلوتن هستند، نسبت به توجه خانواده های بچه ها سلیاکی، به این موارد تاکید و مطرح نمود: سلیاک یک بیماری درمان پذیر است و تشخیص زودهنگام آن ضروری. بیمار مبتلا به سلیاک می تواند طول عمر طبیعی و زندگی باکیفیت داشته باشد به شرط آنکه بیماری وی زود تشخیص داده گردد و اجازه ندهیم که پرزهای روده نابود گردد.

وی ادامه داد: پیش بینی می کنیم بین پنج تا 10 درصد، اگر کسی به سلیاک مبتلا باشد افراد وابسته او در خانواده نیز مبتلا باشند، بنابر این انجام تست های تشخیصی در خانواده این بیماران اهمیت دارد.

زالی با بیان اینکه نمی دانیم چه تعداد بیمار سلیاکی در کشور وجود دارد، تاکید نمود: تا به امروز 16 هزار مورد ابتلا به سلیاک در ایران ثبت شده، اما این آمار مانند کوه یخ است و قطعا تعداد مبتلایان بسیار بیش از این است. این در حالی است که به نظر می رسد به دلایل بومی، زیست بومی، اقلیمی و سرشتی نقشه سلیاک در ایران ناهمگن باشد.

وی خواهان تدوین یک بسته حمایتی برای مبتلایان به سلیاک هم شد و گفت: بسیار لازم است که آزمایش های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد، بعلاوه قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص نیز می تواند بسیار اثربخش باشد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه آموزش سلیاک باید از مدارس شروع گردد، مطرح نمود: پیشنهاد می کنم یک بسته قابل فهم ساده برای مربیان بهداشت مدارس تدوین گردد تا گام مهمی در تشخیص زودرس سلیاک برداشته گردد. آموزش و پرورش هم برای گنجاندن درسنامه سلیاک برای دانش آموزان باید تعامل بیشتری داشته باشد. برگزاری سمینار برای مسئولان بهداشتی مدارس هم یکی دیگر از اقدامات اثرگذار برای تشخیص این بیماری است.

سلیاک کنترل شده است

رئیس سازمان غذا و دارو نیز در بخش دیگری از این همایش، با بیان این که سلیاک از آن دسته بیماری هایی محسوب می گردد که کنترل شده، مطرح نمود: هر روز بیماری های ناشناخته ای شناسایی می گردد و ما با طیف زیادی از بیماری های نادر مواجهیم که برای بسیاری از آن ها هنوز درمان مشخصی پیدا نشده و یا اینکه درمان های موجود کفایت نمی نماید. یا داروهای آن به علت تحریم ها در کشور موجود نیست.

سیدحیدر محمدی با بیان اینکه روش های شناسایی بیماری های نادر در کشور رو به افزایش است، تاکید نمود: این موضوع به افزایش آگاهی پزشکان و مردم یاری می نماید.

وی بر ضرورت حفظ ارتباط انجمن سلیاک با سازمان غذا و دارو تاکید نمود و فراوری محصولات فاقد گلوتن را در حوزه صنایع غذایی و بعلاوه داروها در کشور مورد توجه قرار داد و خواهان فعال تر شدن انجمن سلیاک برای ارتباط با صنایع مرتبط شد.

محمدی بعلاوه با اشاره به اهمیت محل عرضه محصولات دارویی، پیشنهاد داد با پیگیری انجمن سلیاک، داروخانه هایی در سطح کشور برای عرضه این داروها تخصیص یابد. او بعلاوه واردات محصولات سلیاک را راه چاره دیگری برای مرتفع کردن بخشی از نیازهای این بیماران دانست.

وی وظیفه سازمان غذا و دارو را یاری به مردم برای تامین غذا و داروی سالم و فرآورده های سلامت محور دانست و تاکید نمود: ما با افتخار آمادگی خدمت به بیماران سلیاک را داریم که تعامل بیشتر انجمن سلیاک با همکاران ما را می طلبد.